Ricardo Luiz de Bastos está na cama desde 1997. Inspirado pelo que vê da janela, escreveu um livro.

Ao nascer, médicos deram a Rick Bastos expectativa de vida de 2 anos. Nesta terça-feira (27), escritor completa 50 anos — Foto: Thaís Leocádio/G1
Ao nascer, médicos deram a Rick Bastos expectativa de vida de 2 anos. Nesta terça-feira (27), escritor completa 50 anos — Foto: Thaís Leocádio

“Quanta coisa eu vivi nesses 50 anos. Eu acho que tenho que agradecer a Deus e muito. É uma luta, mas com muita força, muita fé e esperança”, definiu o aniversariante desta terça-feira (27), Ricardo Luiz de Bastos, que tem uma alteração genética rara.

Quando Rick nasceu, os médicos disseram que ele provavelmente não viveria mais do que dois anos. Cinco décadas atrás, o diagnóstico da síndrome de Langer-Giedion era difícil de ser definido. Em busca de informações sobre a condição, Denize Mileita Mileu de Bastos, 81, e Ithiel de Bastos, 84, enviavam cartas para pesquisadores dos Estados Unidos. O primeiro estudo cromossômico de Rick foi realizado quando ele tinha 4 anos.

O pai Ithiel, a mãe Denize e o sobrinho Gabriel ao lado do escritor Rick Bastos — Foto: Thaís Leocádio/G1
O pai Ithiel, a mãe Denize e o sobrinho Gabriel ao lado do escritor Rick Bastos — Foto: Thaís Leocádio

Ricardo não sai da cama desde 1997, quando sofreu múltiplas fraturas. Tudo o que vê da janela de casa, no bairro Lourdes, na Região Centro-Sul de Belo Horizonte, é o céu. A vista inspirou reflexões que foram reunidas no livro “As nuvens”, publicado de maneira independente em 2007.

Apaixonado por literatura, o escritor está lendo atualmente “Entre 3 segredos”, de Lavínia Rocha, e recentemente fez um curso on-line de escrita para se manter atualizado. Através dos livros, de filmes e dos pais – que frequentam eventos literários e registram tudo para o filho – ele conhece o mundo.

Dentro do quarto, Rick também fortalece sua espiritualidade. “Meu maior sonho é ser um instrumento de Deus para as pessoas que estão acompanhando minha vida, minha caminhada”, respondeu quando questionado sobre o que gostaria de receber de presente de aniversário.

Síndrome de Langer-Giedion

Rick Bastos durante a infância, antes de receber o diagnóstico de Langer-Giedion  — Foto: Ithiel de Bastos/Arquivo pessoal
Rick Bastos durante a infância, antes de receber o diagnóstico de Langer-Giedion — Foto: Ithiel de Bastos/Arquivo pessoal

Segundo Melissa Machado Viana, 40, doutora pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), não há como precisar o número de casos de Langer-Giedion registrados no Brasil e no mundo. “Alguns estudiosos acreditam que [a prevalência da doença] seja de 0.2 a 1 a cada 100.000 pessoas”, explicou a médica geneticista.

Pessoas que têm a síndrome possuem algumas características em comum, como dismorfismos faciais, com nariz e orelhas típicos e cabelos ralos, além de exostoses – crescimento ósseo exagerado em alguns locais do corpo, como ossos longos, escápulas e costelas. “Pode ocorrer também perda auditiva com atraso na fala e deficiência intelectual”, acrescentou Melissa.

Ainda de acordo com a médica, um dos exames utilizados para fazer o diagnóstico da síndrome (chamado CGH-array) está mais disponível em laboratórios do país e, em alguns casos, é até coberto por planos de saúde.

“Apesar de ter havido um barateamento do preço desse exame nos últimos anos, ele continua caro e fora do alcance da grande maioria da população brasileira”, afirmou.

Outros casos

Antonia tem 3 anos e nasceu com a síndrome de Langer-Giedion  — Foto: Maria Karina Andrade/Arquivo pessoal
Antonia tem 3 anos e nasceu com a síndrome de Langer-Giedion — Foto: Maria Karina Andrade/Arquivo pessoal

“Minha mãe fala que eu sou uma referência para outras famílias. Isso é uma responsabilidade muito grande”, disse Rick Bastos. Na internet, ele administra a página “LGS Community” no Facebook e busca pessoas ao redor do mundo que tenham a mesma condição.

“Eu o encontrei quando digitei sobre a síndrome, após o diagnóstico de Antonia”, contou a jornalista Maria Karina Andrade, 39, de Euclides da Cunha, cidade do interior da Bahia. Antonia, de 3 anos, foi diagnosticada com a Langer-Giedion aos 7 meses de vida.

“Quando li sobre o Rick eu fiquei extremamente feliz. Embora ele tivesse algo que não é característico na síndrome, as fraturas, ele tinha o neurológico perfeito. Isto me fortaleceu à época. Antonia, além da síndrome, tem autismo. Por conta disso, é difícil precisar o quanto seu neurológico foi afetado”, relatou Maria Karina.

Assim como a família de Rick, a família de Antonia também busca outros casos na internet. Essa rede, para Maria Karina, é um alento, pois “embora cada indivíduo tenha suas peculiaridades, há muitas características em comum”.

Denize de Bastos, mãe de Rick, tem contato nas redes sociais com pessoas da Espanha, dos Estados Unidos e duas do Brasil que também possuem a síndrome de Langer-Giedion. Ricardo é o mais velho entre elas.

“O que eu espero dessas famílias é que elas continuem acreditando, dando amor aos filhos. Elas estão começando a descobrir a essência da síndrome. Que elas estejam sempre ali do lado apoiando porque as dificuldades vão sempre aparecer, mas não é para desistir. Vamos seguir em frente”, finalizou Rick Bastos.